Tanggung Jawab Terhadapanak Berkebuthan Khusus Atau Sakit Kronis

Authors

  • Mei fiani Ritonga Universitas Islam Negeri Sumatra Utara, Indonesia
  • Faisar Ananda Universitas Islam Negeri Sumatra Utara, Indonesia

Keywords:

responsibility, children with special needs, chronic illness, parental care, social support, inclusive education, quality of life., anak berkebutuhan khusus, sakit kronis, tanggung jawab keluarga, perawatan kesehatan, dukungan sosial, Pendidikan inklusif.

Abstract

Children with special needs who suffer from chronic illnesses require continuous care, emotional support, and comprehensive assistance from their families and surrounding environment. This study aims to analyze the responsibility of families, caregivers, and social institutions in fulfilling the physical, psychological, educational, and social needs of children with special needs experiencing chronic diseases. The research applies a qualitative descriptive approach through literature review and analysis of previous studies related to chronic illness care, parental responsibility, and inclusive support systems. The findings indicate that parents play a significant role in providing medical treatment, emotional stability, educational access, and social protection for children. In addition, collaboration between healthcare providers, schools, and communities contributes greatly to improving the quality of life and independence of children with special needs. Chronic illnesses often create longterm psychological and economic burdens for families, therefore resilience, social support, resilience, social support, and adaptive parenting strategies are essential in maintaining children’s well-being. This study concludes that a holistic and sustainable caregiving approach is necessary to ensure the fulfillment of children’s rights and to promote their optimal development despite physical and health limitations.

Keywords: responsibility, children with special needs, chronic illness, parental care, social support, inclusive education, quality of life.

Abstrack

Anak berkebutuhan khusus yang mengalami penyakit kronis memerlukan perhatian, pendampingan, serta tanggung jawab yang berkelanjutan dari keluarga, lingkungan sosial, dan tenaga kesehatan. Penelitian ini bertujuan untuk menganalisis tanggung jawab dalam pemenuhan kebutuhan fisik, psikologis, pendidikan, dan sosial anak berkebutuhan khusus yang menderita sakit kronis. Metode penelitian yang digunakan adalah pendekatan deskriptif1 kualitatif melalui studi literatur dan analisis berbagai jurnal ilmiah terkait anak berkebutuhan khusus, kesehatan kronis, serta pola pengasuhan keluarga. Hasil penelitian menunjukkan bahwa keluarga, khususnya orang tua, memiliki peranan penting dalam memberikan perawatan kesehatan, dukungan emosional pendidikan inklusif, serta perlindungan sosial bagi anak. Selain itu, kerja sama antara sekolah, tenaga medis, dan masyarakat sangat diperlukan untuk meningkatkan kualitas hidup dan kemandirian anak berkebutuhan khusus. Penyakit kronis yang dialami anak sering menimbulkan tantangan berupa keterbatasan aktivitas, gangguan psikologis, serta beban ekonomi keluarga sehingga diperlukan pendekatan holistik dan berkesinambungan dalam proses perawatan dan pendampingan. Penelitian ini menyimpulkan bahwa tanggung jawab terhadap anak berkebutuhan khusus dengan sakit kronis tidak hanya terbatas pada pemenuhan kebutuhan medis, tetapi juga mencakup dukungan sosial, pendidikan, dan emosional guna menjamin terpenuhinya hak-hak anak secara optimal

Kata Kunci: anak berkebutuhan khusus, sakit kronis, tanggung jawab keluarga, perawatan kesehatan, dukungan sosial, Pendidikan inklusif.

References

Agustina, K., & Dewi, T. D. (2013). Strategi coping pada family caregiver pasien gagal kronis yang menjalani hemodialisa. Jurnal Psikologi Klinis dan Kesehatan Mental, 2(3), 7–16

Ambarsari, R. D., & Sari, E. P. (2012). Penyesuaian diri caregiver orang dengan skizofrenia (ods). Psikologika ginjal, 17(2), 77–85.

Ardhani, A. N., & Kurniawan, Y. (2020). Kebermaknaan hidup pada lansia di panti wreda. Jurnal

Psikologi Integratif, 8(1), 85–95.

Argo, A. R. B., Karyono, & Kristina, I. F. (2014). Kebermaknaan hidup mantan punkers: Studi kualitatif fenomenologis. Jurnal Psikologi Undip, 13(1), 93–101.

Ariska, Y. N., Handayani, P. A., & Hartati, E. (2020). Faktor yang berhubungan dengan beban caregiver dalam merawat keluarga yang mengalami stroke. Journal of Holistic Nursing

Anderson, R., & Bury, M. (2024). Living with chronic illness: The experience of patients and their families. Taylor & Francis.

Coffey, J. S. (2006). Parenting a child with chronic illness: a metasynthesis. Pediatric Nursing, 32(1), 51–59.

Cohn, L. N., Pechlivanoglou, P., Lee, Y., Mahant, S., Orkin, J., Marson, A., & Cohen, E. (2020).

Health Outcomes of Parents of Children with Chronic Illness: A Systematic Review and MetaAnalysis. Journal of Pediatrics, 218, 166-177.e2.

Coffey, J. S. (2006). Parenting a child with chronic illness: a metasynthesis. Pediatric Nursing, 32(1), 51–59

Germeni, E., Vallini, I., Bianchetti, M. G., & Schulz, P. J. (2018). Reconstructing normality following the diagnosis of a childhood chronic disease: Does “rare” make a difference? European Journal of Pediatrics, 177(4),

Mooney-Doyle, K., Santos, M. R. dos, Szylit, R., & Deatrick, J. A. (2017). Parental expectations of support from healthcare providers during pediatric life-threatening illness: A secondary, qualitative analysis. Journal of Pediatric Nursing 36 163–172

Niko, G. F., & Chlidyanto, D. (2014). Implementasi Kebijakan Jamianan Kesehatan Nasional pada Bidan Praktik di Wilayah Puskesmas Bangkalan. Jurnal Administrasi Kesehatan Indonesia, 2(4), 281–29

Nur, M., Yusuf, S., & Rusman, A. D. P. (2021). Analisis Peningkatan Kinerja Tenaga Kesehatan Melalui Pengembangan Sumber Daya Manusia (SDM) di Dinas Kesehatan Kabupaten Sidrap. Jurnal Ilmiah Manusia Dan Kesehatan, 4(2),

Downloads

Published

2026-06-11